Uma das sete mil Doenças Raras registradas no Brasil, a Fenilcetonúria atinge 1 em cada 10.000 recém-nascidos no mundo e, sem a alimentação adequada, pode levar à Deficiência Intelectual
São Paulo, 15 de outubro de 2024 - O Dia Mundial da Alimentação, celebrado dia 16 de outubro, e um assunto pouco abordado é a importância de dieta adequada para quem tem condições genéticas e metabólicas, como a Fenilcetonúria (PKU). A alimentação correta é o tratamento para quem tem essa doença.
A Fenilcetonúria é uma doença que se caracteriza pela deficiência na produção de uma enzima que metaboliza o aminoácido fenilalanina, o acúmulo dessa substância no organismo de pessoas com fenilcetonúria pode resultar em danos sérios ao sistema nervoso.
Sem o devido controle alimentar, pessoas com Fenilcetonúria podem ter problemas neurológicos, comportamentais e até desenvolver Deficiência Intelectual. A dieta deve ser seguida rigorosamente por toda a vida. Detectada por meio do Teste do Pezinho, a Fenilcetonúria afeta cerca de 1 em cada 10.000 recém-nascidos mundialmente. No Brasil, esse número pode chegar a 1:15.000 (uma a cada 15 mil pessoas), segundo dados do Ministério da Saúde.
"A descoberta precoce de Doenças Raras, como a Fenilcetonúria, é essencial para garantir um tratamento eficaz e o desenvolvimento pleno. Acreditamos que a alimentação adequada é imprescindível na promoção da saúde e, por isso, nosso objetivo é garantir que todos possam desfrutar disso, independentemente de suas restrições alimentares. Apoiamos e promovemos a inclusão alimentar, pois sabemos que a alimentação impacta diretamente na qualidade de vida das pessoas" ressalta Mariana Ferra, supervisora da Divina Dieta do Instituto Jô Clemente (IJC), Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que promove saúde e qualidade de vida às pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras.
Apesar dos avanços nas pesquisas sobre a Fenilcetonúria, a dieta restrita em Fenilalanina permanece como tratamento padrão. Além disso, a suplementação em fórmulas especiais de aminoácidos isentas de fenilalanina também são essenciais para garantir um cuidado eficaz para a condição.
Divina Dieta
Nesse cenário, a Divina Dieta, do Instituto Jô Clemente (IJC), criada em 2013, oferece, por meio da sua loja, um cardápio saboroso e balanceado, adaptado às necessidades de pessoas com doenças que, se não tratadas, podem levar à Deficiência Intelectual, como Fenilcetonúria, além de condições como doença celíaca, intolerâncias alimentares e alergias. Todos os produtos da loja da Divina Dieta são isentos de glúten, leite, ovos e produtos de origem animal, atendendo a um público diversificado e promovendo a inclusão alimentar para quem vive com restrições alimentares.
Além disso, o Projeto Cesta Especial, implementado desde 2013, fornece mensalmente alimentos a pessoas com Fenilcetonúria em situação de vulnerabilidade social. Os beneficiários recebem produtos da loja da Divina Dieta, contribuindo para sua qualidade de vida. Até o fim do ano, a previsão é que 345 cestas sejam entregues às famílias em situação de vulnerabilidade social e econômica. Para doar uma Cesta Especial, clique aqui.
Sobre o Instituto Jô Clemente (IJC)
O Instituto Jô Clemente (IJC) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há mais de 63 anos promove saúde e qualidade de vida às pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras, além de apoiar a sua Inclusão Social e a Defesa de Direitos, disseminando conhecimento por meio de pesquisas científicas. Com o pioneirismo e a inovação como premissas, propicia o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias sobre os direitos das pessoas com Deficiência Intelectual.
Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório do Instituto Jô Clemente (IJC) é o maior do Brasil em número de exames realizados e oferece, atualmente, 100% do Teste do Pezinho Ampliado na rede pública do município de São Paulo, contemplando o diagnóstico precoce de cerca de 50 doenças, incluindo dezenas de condições raras e quase 70% dos exames do Teste do Pezinho no Estado de São Paulo, contemplando 7 doenças (toxoplasmose, a sétima doença, em implantação). É também um centro de referência no tratamento de fenilcetonúria, deficiência de biotinidase e hipotireoidismo congênito, doenças detectadas no Teste do Pezinho que podem evoluir para a Deficiência Intelectual se não tratadas corretamente.
Além disso, o IJC produz e difunde conhecimento sobre Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras. Um dos nossos focos é apoiar e desenvolver projetos de pesquisa aplicada, tecnológica e de inovação, em parceria com órgãos públicos ou privados e instituições de ensino e pesquisa, com o objetivo de gerar conhecimento para estudos, informações para as pessoas, produtos, serviços e novos modelos de negócio para a Organização.
